Une approche éthique des maladies rares génétiques
Enjeux de reconnaissance et de competence
Marie-Hélène Boucand - Collection Poche érès
364 pages, parution le 19/04/2018
Résumé
« Voici un livre qui nous parle de vie et de maladie, d'obstacles, d'errances et de recherches, qui nous ouvre le domaine presque inépuisable et en grande partie inconnu des maladies rares d'origine génétique. Un livre qui nous conduit, avec l'objectivité de la médecine, l'éclairage des sciences humaines et une compréhension intime, tout près de ceux qui les vivent. Un livre passionnant, dynamique par sa philosophie, bouleversant par ce que nous y découvrons. (...)
L'objectif de ce travail est à la fois scientifique et éthique. Il fallait pour cela prendre tout ce que donnent le savoir médical et l'expérience vécue des malades, et l'unifier en les faisant interagir. (...) Nous allons apprendre ainsi ce qu'est la rareté en matière de maladie, et ce qu'est dans la réalité un « malade rare ». Un étrange objet à l'histoire construite par des individus isolés, malades, familles, perdus mais tenaces. Ils auront longuement vécu le heurt entre leur conviction et le doute médical, entre la certitude d'être atteint d'une maladie, et l'ignorance qui s'ignore et celle qui se reconnaît. C'est ainsi que la grande question de la reconnaissance traverse tout cet ouvrage.
Le livre de Marie-Hélène Boucand paraît à l'heure où les maladies rares font l'objet d'une nouvelle visibilité. » Armelle Debru
L'auteur - Marie-Hélène Boucand
Autres livres de Marie-Hélène Boucand
Caractéristiques techniques
| PAPIER | NUMERIQUE | |
| Éditeur(s) | Erès | |
| Auteur(s) | Marie-Hélène Boucand | |
| Collection | Poche érès | |
| Parution | 19/04/2018 | 24/10/2018 |
| Nb. de pages | 364 | 368 |
| Format | 11 x 18 | - |
| Couverture | Broché | - |
| Poids | 278g | - |
| Contenu | - |
ePub |
| EAN13 | 9782749258096 |
9782749258102 9782749258119 |
Avantages Eyrolles.com
Livraison à partir de 0,01 € en France métropolitaine
Paiement en ligne SÉCURISÉ
Livraison dans le monde
Retour sous 15 jours
+ d'un million et demi de livres disponibles
Consultez aussi
- Les meilleures ventes en Graphisme & Photo
- Les meilleures ventes en Informatique
- Les meilleures ventes en Construction
- Les meilleures ventes en Entreprise & Droit
- Les meilleures ventes en Sciences
- Les meilleures ventes en Littérature
- Les meilleures ventes en Arts & Loisirs
- Les meilleures ventes en Vie pratique
- Les meilleures ventes en Voyage et Tourisme
- Les meilleures ventes en BD et Jeunesse
