* Informatique, libertés et recherche médicale

Isabelle De Lamberterie, Henri-Jacques Lucas

284 pages, parution le 09/01/2002

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Résumé

Les données de santé sont le plus souvent des données sensibles. Pour les besoins de la recherche, il s'avère nécessaire de les recueillir, de les traiter dans des fichiers ou des bases de données, de les conserver ou encore de les communiquer. Dans quelles conditions? Avec quelles exigences ? Comment concilier une protection des personnes tout en permettant à la recherche de travailler dans des conditions efficaces ? Comment responsabiliser les chercheurs, la communauté scientifique sans créer des situations bloquantes ? Y a-t-il une spécificité de ce secteur?

Ces questions ont été au coeur du vote de la loi du 1er juillet 1994 introduisant un nouveau chapitre à la loi Informatique et Liberté relatif aux traitements de données personnelles ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé. Avec la transposition en droit français de la directive européenne, à l'ordre du jour (le projet a été déposé devant le parlement en juin 2001), on se trouve - de nouveau - dans une période charnière: il faut à la fois adapter la législation au contexte de la Société de l'Information, et repenser les principes fondamentaux que l'on veut voir défendus en tenant compte des nouveaux risques.

Le présent ouvrage, fruit d'une réflexion collective, est une mise à plat des termes du débat. L'analyse s'appuie sur les différents textes internes et internationaux (avec leur logique et leur histoire), dégageant à travers ceux-ci tant un essai de compréhension générale du système normatif qu'une analyse plus fine de la mise en oeuvre, par la recherche, de chacune des étapes du traitement de l'information portant sur les données personnelles de santé.

Sommaire

Avant-propos

Introduction : Les enjeux du débat

Première Partie : Le Cadre juridique

Chapitre 1 : Les sources
Chapitre 2 : Les institutions
Chapitre 3 : Les notions

Deuxième Partie : Le régime juridique

Chapitre 1 : L'autorisation du traitement
Chapitre 2 : La constitution du traitement
Chapitre 3 : L'exploitation du traitement
Chapitre 4 : La fin du traitement
Chapitre 5 : Les responsabilités liées au traitement

Conclusion
Annexes
Bibliographie

L'auteur - Isabelle De Lamberterie

Isabelle De Lamberterie est directeur de recherche au CNRS. Elle a été chargée d'une mission "Sciences et Droit" auprès du Ministère de la Recherche de 1991 à 1995.

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L'auteur - Henri-Jacques Lucas

Henri-Jacques Lucas est professeur à la Faculté de droit des Poitiers, où il enseigne le droit international privé et le droit de la propriété intellectuelle.

Caractéristiques techniques

	PAPIER
Éditeur(s)	CNRS Editions
Auteur(s)	Isabelle De Lamberterie, Henri-Jacques Lucas
Parution	09/01/2002
Nb. de pages	284
Format	15,5 x 24
Couverture	Broché
Poids	454g
Intérieur	Noir et Blanc
EAN13	9782271058812
ISBN13	978-2-271-05881-2