Une course pour la vie

Depuis 1987, le Téléthon a contribué à la popularité de l'association française contre les myopathies. Mais l'aventure de l'AFM débute bien plus tôt. En 1958, pour la toute première fois en France, quelques parents se mobilisent autour du combat contre les maladies neuromusculaires qui terrassent leurs enfants. Rapidement, ils découvrent dans la recherche scientifique et médicale une voie qui pourrait les mener vers la guérison. Mais les relations qui s'établissent entre l'association d'une part, les chercheurs et les médecins de l'autre, ne sont pas exemptes de secousses. Deux mondes apprennent à se côtoyer, pour le meilleur et pour le pire. Un dialogue riche, complexe, parfois tendu se met en place. Il gagne encore en profondeur lorsque l'AFM, grâce à la générosité des Français, parvient à investir massivement dans la recherche. Rapidement, des succès scientifiques incontestables sont enregistrés : dès 1992, les premières cartes du génome humain sortent de Généthon, le laboratoire créé par l'AFM grâce aux dons du Téléthon. Mais des questions se posent également : est-il légitime de voir une association peser sur les orientations de la recherche scientifique et médicale ? L'argent du Téléthon est-il employé à bon escient ? L'histoire de l'AFM, enrichie des documents qui ont marqué sa trajectoire exceptionnelle, apporte son lot de réponses... Denis Guthleben, docteur en histoire de l'université de Paris 1, est attaché scientifique au Comité pour l'histoire du CNRS. Il est l'auteur de l'Histoire du CNRS de 1939 à nos jours, une ambition nationale pour la science (Armand Colin, 2009) et de Rêves de savants. Étonnantes inventions de l'entre-deux-guerres (Armand Colin, 2011). Odile Le Faou, titulaire d'un master d'histoire et d'un master de communication scientifique, est chargée du projet « HPG-Histoire du projet génome » au Comité pour l'histoire du CNRS.